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Marcheur, ce sont tes traces ce chemin et rien de plus; Marcheur, il n’y a pas de chemin, le chemin se construit en marchant.

- Antonio Machado

L’entrepreneuriat et le domaine des affaires sont assurément en vogue. 

Réjouissons-nous, car nous pouvons nous vanter de diriger une PME familiale. 

En effet, notre gestion quotidienne comprend : 

  • Des rendez-vous : de routine, de spécialistes, de professionnels; au scolaire, au CIUSSS-MCQ 1 et au privé. 
  • Des prises de décisions fréquentes comprenant des choix déterminants sur le plan des services et des ressources. 
  • Du « travail de plancher » dans l’application des recommandations et de la stimulation de toute sorte. 
  • Une planification stratégique visant le très court-court-moyen et long terme. Nous savons bien que nos responsabilités dépasseront l’âge des études postsecondaires de nos autres enfants. 

 À travers toutes ces activités, nous développons de multiples compétences, notamment : 

  • Notre créativité pour trouver de nouvelles façons de faire, de nouveaux services et les meilleurs intervenants pour faire équipe. 
  • Des techniques d’intervention en lien avec les recommandations à appliquer beau temps, mauvais temps. 
  • Des techniques de relaxation et de saines habitudes de vie pour survivre au quotidien. 
  • Des techniques poussées de communication, notamment le « roulage de langue sept fois avant de parler » pour aborder des sujets délicats avec des gens malhabiles. 
  • Des forces en gestion de budget, souvent dans le rouge pour cause de réorientation de carrière, de poste budgétaire gonflé pour des rendez-vous de spécialistes ou encore pour cause d’absentéisme au travail.

Conseil d'un parent à un autre

On n’est JAMAIS trop préparés et organisés! Des petits trucs simples font souvent une belle différence. En voici quelques-uns que nous avons installés et qui sont particulièrement efficaces :
  • Partageons-nous les ministères pour être efficaces et proactifs. À la maison, je m’occupe de toutes les tâches qui découlent de l’éducation, de la santé, des loisirs et de l’agriculture et de la pêche (alimentation). Mon conjoint lui, s’occupe des finances, du Conseil du trésor et de l’urbanisme (sortir les poubelles, faire la pelouse, déneigement, etc.,). 
  • Nous allons aux rendez-vous importants ENSEMBLE, car nous nous complétons bien. 
  • Avant chacun de ces rendez-vous, nous prenons le temps de nous mettre à jour sur nos attentes ainsi que sur les objectifs à atteindre lors de la rencontre. Ces objectifs peuvent tourner autour de services à obtenir, de l’amélioration des services ou des besoins de notre famille.  
  • Nous nous connaissons bien et avons développé un code implicite de communication. Ainsi, lorsque l’émotion monte, Jessy prend la parole et le relais pour faciliter les échanges. 
  • Mais surtout, gardez des traces de l’ensemble des interventions, rencontres, appels téléphoniques, décisions, rendez-vous, relances, etc. dans un SEUL ET MÊME CARTABLE. Ce cartable permettra d’avoir des traces et informations fiables et valides en cas de besoin.

 

Amélie,
gestionnaire d’une PME familiale et d’un organisme communautaire. 

Produire une demande pour obtenir des ressources financières 

Pour vous assurer que les besoins de votre enfant soient bien évalués et mis en lumière, n’hésitez pas à : 

  • Demander à TOUS les professionnels de la santé qui accompagnent votre enfant de préparer un document qui fait état de ses défis et difficultés; 
  • Préparer vous-même une section qui parle de ce que votre famille rencontre quotidiennement comme défi spécifique en vivant avec votre enfant;
  • Demander à l’intervenant qui soutient votre famille de vous accompagner dans la rédaction de la demande écrite ; Suivant un refus, aller en révision. « Il est possible que vous vous voyiez refuser le supplément une première fois. Il est important de contester le premier refus. En règle générale, la décision change à la deuxième évaluation. 2 »

L’organisme Autisme Québec a produit un document pour accompagner les parents dans une demande de révision. www.autismequebec.org glc logo autismequebec

  • Publication 
  • Document utile à télécharger 
  • Soutien financier: Demande de révision supplément pour enfant handicapé 

Pour aller plus loin

Participate
L’objectif de l’association belge « Participate » est d’améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille à travers le développement d’outils de formation, d’information et de sensibilisation au trouble du spectre de l’autisme. 

carnet de routeUn outil appelé le « carnet de route », prêt à utiliser et gratuit, permet de construire un cartable pour compiler les renseignements importants concernant notre enfant qui permet de : 

  • Présenter notre enfant par un document complet à n’importe quel nouvel intervenant sans se fatiguer : « ses possibilités, ses difficultés, ses sensibilités, ses vulnérabilités et ses besoins…, et ce, pour de nombreux domaines de la vie quotidienne. Il s’agit donc bien plus que de faire une simple énumération de ses possibilités et difficultés, mais c’est aussi donner des pistes de travail et de soutien adéquat à apporter si nécessaire. 3 »
  • Compiler l’ensemble des renseignements dans un même document et le partager virtuellement ou en le faisant imprimer. L’inscription peut se faire à l’adresse suivante : www.participate-autisme.be
  • Trouver des ressources 
  • Le carnet de route 
 
 

Saviez-vous que?

L’aide financière du CIUSSS MCQ aux familles du territoire est répartie selon les besoins évoqués par la famille, et la demande d’aide doit être déposée par l’intervenant qui accompagne la famille ou en communiquant avec le guichet d’accès DI_TSA_DP au 1 888 370-2048.

Ainsi, la famille d’un enfant qui présente une déficience intellectuelle pourrait avoir l’allocation pour enfant handicapé en plus d’une subvention pour du répit, pour un vélo adapté, pour du transport hébergement ainsi que pour des couches. 

Une autre, présentant les mêmes besoins, pourrait ne recevoir que son allocation pour enfant handicapé ainsi qu’une subvention pour du répit. 

Dans les deux cas, les enfants devraient avoir sensiblement la même aide financière. Les familles ont toutes deux fait les démarches que nécessite la demande pour l’allocation pour enfant handicapé. De plus, elles sont toutes les deux utilisatrices de services de répit et peuvent apporter des pièces justificatives pour recevoir l’allocation répit pour que quelqu’un prenne soin de leur enfant. 

Par contre, la première famille a manifesté son désir de faire du vélo en famille et, son enfant présentant de l’intérêt pour ce loisir sans nécessairement détenir les capacités, l’ergothérapeute suivant cette famille a fait une demande pour qu’elle reçoive une subvention pour aider à payer les coûts d’un vélo adapté. 

De plus, connaissant le programme élimination, la première famille s’est prévalue de la subvention l’aidant à acheter des couches pour son enfant de 5 ans qui n’est toujours pas propre. 

Pour terminer, dans le cas de la première famille, les frais de déplacement attribuables aux rendez-vous avec des professionnels de la santé sur une base régulière et ce, qu’ils soient sur le territoire ou à l’extérieur, sont payés en partie par la subvention transport hébergement. 

Saviez-vous que?

Saviez-vous que le parent incapable de nommer ses besoins précis risque de ne pas avoir accès aux bons services au bon moment ? 

Saviez-vous que les besoins de gardiennage sont différents des besoins de répit ? 

Connaissez-vous le terme dépannage ? Étiez-vous au courant que le soutien financier n’est pas regroupé dans les mêmes enveloppes dans les différents secteurs du CIUSSS MCQ ? 

L’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) a créé un guide qui permet de mieux préparer les rencontres avec les professionnels qui gravitent autour de notre enfant. Ce document a pour but de nous aider à mieux évaluer nos besoins, qu’ils soient de l’ordre d’une demande d’information, de services psychosociaux, de gardiennage, de répit, de dépannage ou d’appui aux tâches quotidiennes. 

Un parent préparé et qui utilise les bons termes pourra faire des demandes plus claires. Un temps précieux pourra ainsi être épargné et mis sur l’intervention directe pour notre famille. 

Nous pouvons trouver le guide complet à l’adresse suivante : www.ophq.gouv.qc.ca 

  • Publications 
  • Guide de l’office 
  • Guide des besoins en soutien à la famille 

Bonne lecture !

 
11- CIUSSS-MCQ= Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre- du-Québec

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