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Les besoins des frères et soeurs qui vivent avec un enfant handicapé peuvent voir leurs besoins être plus fréquemment négligés et plusieurs émotions peuvent alors survenir, notamment :

  • « de l’anxiété : occasionnée par le comportement de l’enfant malade.
  • de l’inquiétude : en cas de départ en vacances ou d’un changement de routine, compte tenu des réactions imprévisibles de l’enfant malade.
  • du ressentiment : à l’égard de l’attention accordée à l’enfant malade ou des désagréments qu’il occasionne ou à l’égard des parents, jugés inaptes à prévenir les désagréments occasionnés.
  • de la tristesse : à cause du peu d’attention reçue, ou de l’enfance ou la vie de famille « normale » perdues.
  • de la satisfaction : pour l’aide apportée à l’enfant malade.1 »

Histoire de famille!

Chaque enfant a sa propre histoire à raconter concernant son frère ou sa soeur qui présente un diagnostic. En voici quelques-unes, parfois illustrées par leurs parents :

Nous avons 5 enfants et aucun d’entre eux ne réagit de la même façon à l’égard d’Alex, qui présente un diagnostic de TSA. Pour Olivier, ce fut plus difficile. Nous avons dû déployer du temps et de l’énergie pour tenter de l’aider à vivre avec ce frère qui présente des comportements difficiles, dérangeants et parfois même violents avec son frère. Nous avons finalement dû demander de l’aide pour nous assurer qu’Olivier puisse trouver des stratégies pour répondre et réagir à son frère qui l’intimidait. C’est difficile comme parent de protéger son propre enfant de son frère, en sachant que celui-ci ne comprend pas tout à fait la portée de ses actes. Nous avons maintenant des outils concrets pour aider Olivier à prendre sa juste place et pour aider Alex à être respectueux de tous les membres de la famille.

Carine

Mon grand garçon a vécu en même temps que nous l’arrivée de nos jumeaux qui présentent tous deux une paralysie cérébrale. Nous avons toujours été sensibles à ses besoins mais notre réalité compte de fréquents déplacements pour les rendez-vous et des séjours prolongés à l’hôpital. Plusieurs années de stress, d’intensité et de difficultés ont installé un climat tendu à la maison et nous avons vu notre ainé tranquillement s’effacer. Un jour, il s’est ouvert à nous en partageant son désir que ʺsa vie s’arrêteʺ tout juste avant de tenter un passage à l’acte. Nous avonsalors décidé de tout arrêter les suivis pour nous concentrer sur les besoins de notre grand garçon. Cette année a été extrêmement difficile pour toute notre famille.

Stéphanie

Ma grande fille, voyant à quel point j’étais occupée avec ses frères, a tranquillement, sans trop que l’on ne s’en aperçoive même, pris la place de maman auprès d’eux. Bien que nous l’ayons souvent remerciée de nous aider, nous avons dû, pour son bien, l’aider à reprendre sa juste place de grande soeur et non de maman auprès de ses frères.

Julie

Quand j’étais plus jeune, mon frère prenait beaucoup de place. Il n’était pas du tout du genre discret et il pouvait parfois être violent. Quand je tentais de parler, il parlait plus fort que moi ou encore c’était difficile pour moi d’avoir mon tour pour regarder la télévision parce qu’il la monopolisait. Quand il me frappait, je ne me défendais pas, je subissais plutôt ses assauts. Tranquillement, j’ai commencé à sentir que je n’avais pas beaucoup de place dans la famille et que mon frère était un secret honteux à cacher à tout le monde.

J’ai perdu mon estime de moi et j’ai commencé à avoir honte. Un jour, la nouvelle que j’avais un frère autiste s’est sue à l’école et j’ai été intimidé à ce sujet. J’ai alors vécu beaucoup d’anxiété. Quand finalement, mes parents l’ont su, nous avons fait plusieurs actions à l’école. Notamment, ma mère est venue animer une présentation sur l’autisme auprès des élèves de ma classe. Aussi, j’ai consulté quelqu’un qui m’a aidé avec tout ça. Aujourd’hui, j’ai beaucoup moins honte de mon frère et la relation familiale s’est beaucoup améliorée. Je réussis même à trouver de bons côtés à Simon et nous réussissons à avoir du plaisir ensemble.

Maxime

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