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accompagnés de notre enfant bel et bien vivant!

Révision scientifique : Diane Mercier, psychologue

Un diagnostic peut parfois s’avérer un soulagement quand on soupçonne un problème chez notre enfant. Néanmoins, son annonce demeure la confirmation brutale que notre enfant n’est pas et ne sera jamais comme nous l’avions imaginé au départ et que nous commençons une aventure pour laquelle il n’existe aucune carte de navigation. 

Nous passons tous par une période plus ou moins longue remplie de questionnements qui resteront parfois sans réponses. 

Ces moments d’attente peuvent être chargés d’angoisse et pourraient nous renvoyer à nous-mêmes, nous laissant parfois avec la désagréable impression que nous sommes désormais seuls au monde à vivre avec cet enfant « différent ». 

Histoire de parents!

J’ai posé 1 000 questions qui sont restées sans réponses à tous les spécialistes que j’ai rencontrés, et Dieu sait que j’en ai rencontré plusieurs. Toujours avec le lourd sentiment de déranger, d’être fatigante, de passer pour quelqu’un qui a une santé mentale précaire, car trop tourmentée.

Si seulement les gens savaient à quel point c’est inconfortable d’avoir à demander de l’information, des conseils, du financement et des services. Ce n’est pas évident d’avoir à se montrer vulnérable. Ce fut la période la plus difficile de ma vie de maman d’enfant handicapé jusqu’à maintenant. Ne pas savoir, c’est pire que tout, selon moi!

Sonia

J’ai souvent entendu «ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!», c’est absolument faux. Affronter l’ensemble des défis avec ma fille m’a laissé de profondes cicatrices, preuve que l’ensemble de cette expérience m’a au contraire, beaucoup affaibli.

Martin

Plusieurs professionnels font, dans la littérature contemporaine, le constat que plusieurs parents d’enfant handicapé auront le deuil de l’enfant parfait, à traverser, en voici les étapes.

1 État de choc
2 Refus ou négation du handicap
3 Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité
4 Détachement
5 Réorganisation

Suivant l’annonce du diagnostic de leur enfant, certains parents auront le réflexe de fermer la porte au monde extérieur, des sentiments nouveaux se bousculant en eux. Certains d’entre nous pourrons ressentir de la culpabilité et de la honte pendant que d’autres pourront se sentir abandonnés par leurs proches ou submergés par la tristesse. 

Voici ce que nous pouvons lire dans le livret informatif destiné aux familles du programme enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale produit par le Centre de réadaptation Estrie 

« Le réseau social s’avère un élément clef de votre cheminement. Il est essentiel de vous entourer de personnes qui pourront vous écouter et vous aider. Résistez à tout prix à la tentation de l’isolement. » 

 

Ne restons pas seuls

Après avoir accueilli la nouvelle et lorsque nous serons prêts, n’hésitons pas à communiquer avec l’association qui regroupe des parents qui vivent avec un enfant présentant le même diagnostic que le nôtre. 

Ce type de regroupement nous offre une chance de rencontrer des gens qui partagent une réalité similaire à la nôtre. Rappelons-nous qu’il y aura toujours quelqu’un disponible au sein de cette association pour nous offrir du soutien et des réponses que ce soit maintenant ou un peu plus tard. 

Les réseaux sociaux peuvent devenir un premier pas pour rencontrer des gens. L’Association des fiers parents offre sur Facebook des groupes de discussion privés et confidentiels pour les parents de la région Arthabaska-Érable. 

Ces groupes de discussion ont pour but de nous permettre de discuter ouvertement entre nous et de trouver l’information dont nous avons besoin tout en restant dans le confort de notre foyer. Un bon moyen de « réseauter » virtuellement, à défaut de sortir de chez nous. 

Nous sommes uniques, tout comme nos enfants!

Histoire de parents!

J’ai pleuré ma vie! Je n’entendais plus ce que mon médecin me disait. Tout s’est arrêté dans ma tête. Ça a été une grosse semaine difficile pour mon conjoint et moi. Nous ne voulions voir personne. Par la suite, GO! On l’aime, on se retrousse les manches et on lui donne tout ce qu’on a à lui donner, de l’amour à profusion en premier! Aujourd’hui, nous ne changerions de vie avec personne!

Annie

Certains d’entre nous avons de la difficulté à comprendre le concept de deuil. Nous disons notamment que lorsque quelqu’un décède, tout le monde sait que nous souffrons; les gens nous entourent davantage, nous soutiennent. Lorsque nous recevons le diagnostic de notre enfant, à l’inverse, la vie continue comme avant. Cependant, nous vivons intérieurement avec l’impression que notre vie est chamboulée et qu’au contraire, elle n’est plus du tout comme avant.

Voici quelques commentaires tirés d’un document produit par l’Institut Raymond- Dewar, centre de réadaptation spécialisé en surdité et en communication. Ces commentaires correspondent aux pensées qui peuvent survenir aux différentes étapes du processus de deuil et pourrons aider certains d’entre nous à mieux repérer et comprendre les différentes étapes liées au « deuil ».

Choc : « Je me sens paralysé », « On me parlait mais je n’entendais à peu près rien ».

Refus, déni : « Les médecins se trompent, ils n’ont pas fait suffisamment d’examens pour juger », « Mon enfant est plus intelligent qu’il ne le montre ».

Désespoir : « C’est ma faute, je suis découragée », « Il n’y a rien à faire, je ne sais pas ce que j’ai fait au bon Dieu ».

Détachement : « C’est encore dur, mais j’ai l’impression que le pire est passé », « Mon mari et moi, nous nous entraidons : si l’un se décourage, l’autre le soutient ».

Acceptation, adaptation : « Je le regarde et il a l’air heureux : ça me réconforte », « Handicapé ou non, nous l’aimons. C’est cela qui compte. »

Conseil d'un parent à un autre

Peu importe le niveau de souffrance dans lequel on se trouve, encaisser une nouvelle comme le diagnostic d’un enfant devrait toujours aller de pair avec un accompagnement psychologique. Investir dans sa santé mentale en prenant soin de nous permettra à nos enfants d’avoir des parents en forme qui pourront tellement mieux prendre soin d’eux et de leurs besoins. Faisons-nous un cadeau, prenons rendez-vous pour consulter!

Nadia

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