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Révision scientifique : Diane Mercier, psychologue

Prendre soin de soi, c’est accepter d’aller mal de temps en temps.

– Alain Ferrant

Nos histoires sont aussi uniques que le sont nos enfants. Ainsi, lorsque nous avons appris que notre famille s’agrandirait, certains ont sauté de joie car ils attendaient cet enfant avec impatience; peut-être la nouvelle nous a-t-elle pris par surprise, peut-être encore avons-nous pleuré car le moment était mal choisi pour voir un enfant naitre à ce moment précis de notre vie.

Nous, familles vivant avec un enfant handicapé, sommes à l’image de la société. Nos cellules sont parfois composées de deux parents pendant que certains élèvent leur enfant seul, d’autres proviennent de grandes familles tricotées serrées où les bras disponibles sont nombreux, tandis que certains parents ont à assumer leurs responsabilités seuls.

Quoi qu’il en soit, la composition de notre famille risque d’avoir un impact sur la façon dont nous accueillerons ce nouveau-né qui, nous le saurons tôt ou tard, aura des besoins particuliers qui bousculeront probablement notre vie et son organisation.

Il existe autant de façons de découvrir la nature des difficultés de notre enfant qu’il y a de parents. Ce dévoilement sera souvent différent en fonction du type de diagnostic qui surviendra : pensons à un handicap moteur qu’on verrait à l’échographie ou à une trisomie 21 qui serait annoncée dès la naissance. Les familles touchées par de tels diagnostics ont dû, parfois même dès le jour de la naissance, donner des soins spécialisés à leur nouveau-né. Pour eux, pas de temps pour les relevailles.

Certaines autres familles, pensons à un diagnostic de TSA qui arriverait vers la fin du primaire, par exemple, ont accompagné leur enfant sur une longue période de temps sans avoir de réponses claires pour expliquer certaines de ses particularités.

Il est évident que le moment de l’annonce du diagnostic aura un impact sur la façon dont toute notre famille vivra les différentes étapes de l’enfance et parfois même de l’adolescence de notre enfant, et que les stratégies déployées pour nous adapter à cet enfant seront très différentes les unes des autres.

Également, notre tempérament aura un effet sur la façon dont nous vivrons avec les différentes étapes menant au diagnostic de notre enfant. Ainsi, certaines familles vivront du déni ou encore accueilleront l’annonce comme un grand choc les propulsant dans un équilibre précaire, d’autres opteront pour le mode « à toute vapeur » remuant alors mer et monde pour obtenir un diagnostic ou des services.

Quoi qu’il en soit, nos réalités, ressources et histoires sont uniques mais nous vivons tous une réalité similaire : quelqu’un nous annoncera un jour qu’il croit que notre enfant présente des difficultés qui pourraient être si importantes qu’il recevra un diagnostic précis et, avouons-le, cette annonce bouleversera le cours de notre vie.

L’annonce du diagnostic de notre enfant s’accompagne souvent du pressentiment que notre vie ne sera plus jamais la même.

Sophie Prégent, comédienne québécoise et mère d’un enfant autiste, a comparé l’annonce du diagnostic de son fils à une bombe, dans la vidéo de la Fondation les petits trésors : « C’est bizarre, dit-elle, c’est comme si une bombe venait d’exploser mais qu’il n’y avait aucune craque dans les murs. »

Pour aller plus loin

La fondation des petits trésors

La Fondation les petits trésors de l’Hôpital Rivière-des-Prairies a produit une série de témoignages de parents d’enfants vivant avec différents troubles de santé mentale. Les témoignages peuvent être visionnés à l’adresse suivante 

Comme une bombe

 

Histoire de parents!

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de mon enfant…

J’ai été soulagée de savoir ce qu’il avait, après deux ans de tests avec différents professionnels. 

Karine

J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, parce que je croyais que son retard allait s’effacer avec le temps. 

Evelyne

C’était le vide, probablement parce que je le savais avant. […] Avant même que les autres observent les signes que je percevais depuis longtemps, j’avais déjà pleuré ma vie. 

Nadia

Bien que je savais déjà ce que l’on me dirait, puisque ma fille avait des problèmes depuis sa naissance, je suis tombé en bas de ma chaise. Au point où j’ai dû aller voir un médecin pour avoir des calmants à court terme, car je n’arrivais pas à accepter la fatalité et ce, bien que je vivais avec elle tous les jours. 

Martin

Nous avons vécu tout l’été en état de choc et deux ans “tout croches” à essayer d’en faire plus que le nécessaire. Puis, le diagnostic de mon deuxième enfant, nous l’avons reçu comme une claque en pleine face. Je me suis sentie tomber comme dans l’annonce à la télévision sur l’annonce de diagnostic de cancer. Le tout, suivi d’un deux mois de deuil.  

Véronique

Pour mes jumeaux,  nous nous doutions que notre fils aurait des répercussions de son arrêt cardiorespiratoire et du coma de 48 heures qui a suivi sa naissance difficile. Ainsi, son diagnostic de paralysie cérébrale n’était pas vraiment une surprise. Par contre, lorsque le même diagnostic est tombé pour ma fille, sans qu’elle ne soit passée par les mêmes épreuves, nous avons demandé au médecin qui nous annonçait la nouvelle si c’était une blague… Le silence éloquent qui a suivi a été notre seule réponse de sa part. C’est le lendemain que la rage est venue et j’en pleure encore chaque fois que je vis une difficulté. Mon deuil n’est pas du tout fait cinq ans plus tard.  

Stéphanie

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